Erkenning van Europese referentienetwerken voor zeldzame ziekten verlengd

Het UZ Brussel trad in 2017 toe tot 4 Europese Referentienetwerken (ERNs). Dit zijn netwerken die klinische expertise en patiëntenorganisaties verenigen om de zorg voor patiënten met een zeldzame ziekte in Europa te verbeteren. Binnen die netwerken worden klinische richtlijnen opgesteld, zijn er registers voor specifieke zeldzame ziekten om onderzoek te kunnen voorzien van relevante gegevens om de ziekten beter te kunnen begrijpen en worden complexe situaties besproken tussen de verschillende specialisten binnen het netwerk. Na een evaluatie van de kwaliteit van zorg en de aanpak van de multidisciplinaire teams is het lidmaatschap nu verlengd voor 5 jaar. Dit is een erkenning voor onze zorgverleners die zich elke dag inzetten om patiënten met zeldzame ziekten de beste zorg te bieden.

De verlenging van de accreditatie geldt voor: 

• ERN Endo-ERN: zeldzame endocriene aandoeningen
• ERN GUARD-Heart: zeldzame hartaandoeningen
• ERN ITHACA (in samenwerking met HUB): zeldzame ontwikkelingsstoornissen
• ERN MetabERN (in samenwerking met HUB): zeldzame metabole aandoeningen

In 2024-2025 volgt een evaluatie van 2 andere ERNs waar het UZ Brussel deel van uitmaakt: ERN-LUNG voor zeldzame longaandoeningen en ERN GENTURIS voor zeldzame genetische syndromen met verhoogd risico op kanker.