Klinische studies naar Mucoviscidose
Om de kwaliteit en effectiviteit van de zorg te kunnen blijven verbeteren, besteden we veel aandacht aan wetenschappelijk onderzoek. Het Mucocentrum van het UZ Brussel zit mee in het Clinical Trial Network (CTN) dat deel uitmaakt van de European Cystic Fibrosis Society (ECFS). Hierdoor hebben onze patiënten de kans om deel te nemen aan de meest innovatieve en prestigieuze klinische studies.
CF-patiënten die opgevolgd worden in het UZ Brussel en in aanmerking komen voor deelname aan een van deze studies, worden hierover altijd door de arts zelf aangesproken.
Veel gestelde vragen
In de uitleg over wetenschappelijk onderzoek worden vaak moeilijke woorden gebruikt. Daarom eerst even een korte uitleg wat de termen, die hieronder gebruikt worden, betekenen:
Wat is een mutatie?
Elke mucopatiënt heeft een bepaalde afwijking of defect in het DNA. Deze afwijking komt voor op 2 plaatsen in het DNA en is aangeboren. Dit noemen we een mutatie. Een patiënt met 2 dezelfde afwijkingen of mutaties, noemen we homozygoot, een patiënt met 2 verschillende mutaties noemen we heterozygoot.
Wat betekent 'blinde studie' en 'open label'?
Een 'blinde' studie is een studie waarbij men niet weet of de patiënt de 'echte' medicatie krijgt of een placebo. De patiënten kunnen na afloop van deze studies dan kiezen of ze al dan niet instappen in de 'open label'-studie. Dit is het deel van de studie waarbij de patiënten de 'echte' medicatie krijgen. De 'open label'-studie volgt altijd op een 'blinde studie'.
Wat is een fase 3-studie?
In een fase 3-studie wordt bekeken wat de werking is en wat de bijwerkingen zijn van een nieuw soort medicatie, op lange termijn. Het betreft hier altijd een grote groep mensen met een specifieke aandoening.
Hoe deelnemen aan een studie?
CF-patiënten die opgevolgd worden in het UZ Brussel en in aanmerking komen voor deelname aan een van deze studies, worden hierover altijd door de arts zelf aangesproken.