En Belgique, les soins muco sont organisés par l’INAMI. L’INAMI a conclu une convention avec les Centres de référence pour la mucoviscidose, en vue d’assurer des soins centralisés, spécialisés et plus accessibles pour le patient.

La Belgique compte 7 centres agréés de la mucoviscidose. Ces centres réunissent des experts qui travaillent en étroite collaboration, notamment :

• Des pneumologues
• Des gastro-entérologues et d’autres spécialistes
• Du personnel (para)médical (diététiciens, kinésithérapeutes et infirmiers)
• Des prestataires de soins psychosociaux (psychologues, travailleurs sociaux).

Le patient doit signer la convention tous les ans auprès de son centre muco pour pouvoir bénéficier d’un ensemble complet de soins à un tarif avantageux. Le patient a par ailleurs le devoir de se présenter régulièrement aux contrôles (au moins 4x/an) pour pouvoir bénéficier de cet encadrement complet.

Tous les ans, le Registre Belge de la Mucoviscidose (RBM) recueille les données cliniques et démographiques des personnes atteintes de mucoviscidose qui résident en Belgique et qui sont suivies dans l’un des 7 centres muco. Le registre est la source d’information la plus complète sur le nombre de personnes atteintes de CF en Belgique. Il est utilisé pour évaluer leur état de santé et la qualité des soins qu’elles reçoivent.

L’ Association Muco est la seule association nationale qui défend les intérêts des enfants, des adolescents et des adultes atteints de mucoviscidose. Elle vise un allongement et une amélioration de la vie de toutes les personnes atteintes de mucoviscidose qui vivent en Belgique par le soutien aux familles, l’information, la défense des intérêts et l’appui de la recherche scientifique.

L’ECFS est une association d’experts cliniques et scientifiques européens et internationaux de toutes les disciplines qui s’investissent dans les soins et la recherche dans le domaine de la mucoviscidose. L’objectif commun de tous ces experts est d’améliorer la survie et la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose grâce à la conduite de recherches de premier plan (Clinical Trial Network – CTN), à l’éducation et à la prestation de soins optimum.​

Chaque année, l’ECFS organise un congrès international lors duquel tous ces experts peuvent se rencontrer pour partager de nouvelles informations.