En cas de troubles cognitifs, même si la capacité de décision est diminuée ou a disparu, la relation médecin-patient persiste. Dans ce cadre, l’aidant proche joue un rôle inestimable. Faites appel à l’aidant proche, mais prenez aussi soin de lui.

En 2010, à travers sa campagne « Vergeet dementie, onthou mens » (oubliez la démence, souvenez-vous de la personne), le gouvernement flamand a souhaité déstigmatiser et inclure les personnes atteintes de troubles cognitifs. La campagne a été arrêtée en 2014 bien que le travail ne soit pas terminé. Cependant, le sujet de cette campagne reste une place centrale dans mon travail quotidien et dans celui de nombreux collègues médecins. Cela reste encore aujourd'hui un challenge. Comment maintenir le patient aux commandes de son processus de soins lorsque sa capacité de décision a complètement disparu ? L’aidant proche a ici une valeur inestimable. Parallèlement à la relation médecin-patient se développe une relation médecin-aidant proche.

Les troubles cognitifs affectent tout autant les proches du patient

Certes, le risque de prendre des décisions avec l’aidant proche sans impliquer suffisamment le patient existe mais il faut relativiser. Généralement, le médecin suit les personnes atteintes de troubles cognitifs dès le début où les troubles cognitifs sont légers. Elles sont alors encore capables de prendre des décisions et de donner leur avis, mais cette capacité diminue progressivement. À mesure que les troubles cognitifs évoluent, l’aidant proche ou le représentant légal, généralement le partenaire ou un enfant du patient, s’implique de plus en plus; non seulement dans le processus de décision, mais aussi dans le processus de soins. Les troubles cognitifs touchent autant l’entourage du patient que le patient lui-même.  Notre rôle est donc également d'éviter le surmenage de l'aidant proche.

Le patient est au centre, mais une collaboration avec l’aidant proche est parfois nécessaire

Même si le patient est devenu incapable de décider lucidement, j’essaie toujours de l’impliquer dans le processus de décision. Ne serait-ce qu’en le plaçant littéralement au centre, juste en face de moi, avec l’aidant proche à côté de lui. Je considère l’aidant proche comme une boussole dans le processus de soins, car il connaît le patient sur le bout des doigts. Comment pense-t-il/elle que le patient aimerait que les choses soient faites dans certaines circonstances ?

« Je considère l’aidant proche comme une boussole dans le processus de soins. »

Pour des sujets anodins comme l’exercice physique, il est évident que l’intervention de l’aidant proche est moins importante et que le médecin peut directement échanger avec le patient. L’aidant proche peut rectifier certaines choses au besoin, par exemple : « Non, tu ne sors plus tous les jours, ça fait un moment déjà. » Mais lorsqu’il s’agit de décisions relatives à la capacité de conduire, par exemple, il faut parfois collaborer avec l’aidant proche et passer outre la volonté du patient si ses troubles cognitifs rendent la conduite d’une voiture dangereuse. C'est évidemment une situation très difficile, car le patient; n’ayant pas suffisamment conscience de sa maladie, est convaincu qu’il est encore capable de conduire sa voiture sans danger. Attention : être conscient d'être malade et d'avoir des troubles cognitifs est différent de comprendre les tenants et aboutissants de cette maladie.  Vous pouvez tout à fait vous rendre compte que vous ne pouvez plus tout faire comme avant et que votre état empire. D'un autre côté, vous pouvez ne pas vous rendre compte que l’utilisation d’une cuisinière à gaz dans ces circonstances présente un risque.  La compréhension de la maladie est une source de souffrance.

Ne sous-estimez pas les connaissances de l’aidant proche

Certains médecins ont tendance à trop prendre le contrôle du processus de soins, parce qu’ils sous-estiment les capacités de l’aidant proche. C’est ignorer le fait que, bien avant que la capacité de décision du patient ne soit annihilée, il y a eu une évolution de la maladie. Les aidants proches se sont généralement très bien informés et  savent ce qui les attendent. Ils connaissent les symptômes et ils ont réfléchi à la planification des soins. La plupart sont presque devenus des experts de la maladie au moment où leur partenaire ou leur parent est devenu invalide.

« L’aidant proche ressent généralement très bien ce que le patient veut ou ne veut pas. »

Ayez confiance dans le lien entre l’aidant proche et la personne atteinte de troubles cognitifs

L’aidant proche ressent généralement très bien ce que le patient veut ou ne veut pas, précisément en raison de leur lien étroit. Il est important d’en tenir compte lors de l’individualisation des soins. En tant que médecin, vous pourriez par exemple recommander le placement dans un centre de jour pour soulager la situation à domicile, mais l’aidant proche pourrait indiquer que le patient ne s’y sentirait pas à l’aise parce qu’il a toujours aimé être seul. Vous choisiriez alors, avec l’aidant proche, un centre de jour qui tient compte de ce souhait et offre des soins de manière très personnelle. Les chances d’un parcours de soins réussi sont alors beaucoup plus grandes et en droite ligne avec le principe « Oubliez les troubles cognitifs, souvenez-vous de la personne ».

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