Nuttige links
- European VHL Federation
- VHL Alliance (voor meer informatie over de ziekte en richtlijnen voor screening en behandeling)
- Centrum voor Zeldzame ziekten van het UZ Brussel
- Webinar RareConnect.org: Hemangioblastomas of the central nervous system in patients with VHL
- Facebook-pagina VHL: Von Hippel Lindau Belgie