Expertise

Het Referentiecentrum Zeldzame Ziekten van het UZ Brussel maakt deel uit van het Vlaams Netwerk voor Zeldzame Ziekten. Het UZ Brussel heeft een belangrijke expertise in de diagnostiek en opvolging van zeldzame ziekten. Het beschikt over een uitgebreid netwerk dat bestaat uit specialisten in diverse ziekten, en dit in vele centra in binnen- en buitenland.

Voor kinderen en volwassenen

Patiënten met zeldzame ziekten hebben vaak een aantal onverklaarde klachten of een combinatie van verschillende symptomen. Voor de huisarts is het niet altijd gemakkelijk in te schatten wanneer en naar wie een patiënt door te sturen. Wanneer hij/zij niet duidelijk een verklaring vindt voor diverse symptomen kan hij de patiënt verwijzen naar het referentiecentrum waar trajecten voorzien zijn om de patiënten bij de juiste expert of team van experten te brengen. Zowel voor kinderen als voor volwassenen zijn deze trajecten voorzien.

Laagdrempeligheid

Een specifiek kenmerk van het Referentiecentrum in het UZ Brussel is de laagdrempeligheid, het comfort van de patiënten staat centraal, vandaar onze keuze voor één aanspreekpunt, de coördinator.

Traject uitstippelen

Elke aanmelding, of telefonisch, of via mail worden door de coördinator op de agenda geplaatst van het kernteam dat wekelijks een patiëntenoverleg organiseert. Hier wordt een, voor de patiënt, optimaal eerste traject uitgestippeld.

Multidisciplinaire aanpak

Dankzij de multidisciplinaire aanpak wordt er gezorgd voor voldoende overleg tussen de verschillende disciplines en een maximaal gebruik van de relevante expertises.