Voor mij staat het zelfbeschikkingsrecht van de persoon met dementie centraal. Naarmate het dementieproces vordert, wordt ook de omgeving van de persoon met dementie betrokken bij de besluitvorming, wat een gradueel proces is. Vroegtijdige zorgplanning ter sprake brengen is wel aan de orde bij elke persoon met dementie die ik begeleid. En voor mensen die voor euthanasie willen kiezen, komt het afscheid vaak te vroeg doordat wilsbekwaamheid een voorwaarde is om euthanasie te kunnen krijgen. De huidige wet staat daarom soms het zelfbeschikkingsrecht in de weg. Want keuzevrijheid bij het levenseinde kan niet meer eens iemand wilsonbekwaam is.

Gaston (een schuilnaam) was 70 jaar toen hij voor het eerst naar de geheugenconsultatie kwam. Gaston verkeerde fysiek in blakende gezondheid. Hij kloeg van toenemende problemen met het recente geheugen en ook zijn echtgenote en zijn kinderen merkten de vergeetachtigheid op. Na een uitgebreid diagnostisch nazicht, werd een ziekte van Alzheimer in een beginstadium vastgesteld. We waren er dermate vroeg bij, dat het dementiestadium nog niet eens bereikt was.

Een diagnose van een ziekte van Alzheimer meedelen, went nooit.

Het is een aartsmoeilijk moment, in de eerste plaats voor de persoon met vergeetachtigheid en zijn of haar omgeving, maar ook voor de arts. En ook al is na enkele consultaties en de onderzoeken het besef gegroeid dat die vergeetachtigheid niet zo banaal zal zijn, toch komt een formele diagnose van alzheimer nog altijd heel hard aan. Een fitte, pas gepensioneerde man, en zijn gezin zien hun levensverwachting beperkt worden. Tal van dromen die aangepast of uitgewist worden. Steevast volgt er voor deze mensen een heus rouwproces. Gelukkig kunnen we hen vanuit de geheugenkliniek ook hierbij begeleiden, onder meer door psychologische ondersteuning.

Alvorens het diagnostisch proces aan te vatten, had Gaston me gezegd euthanasie te overwegen als ik een diagnose van alzheimer zou stellen. Zoals ik verwacht had, herhaalde Gaston die vraag na het diagnostische proces. Ik gaf Gaston te kennen dat ik zijn vraag gehoord had, en dat we die vraag beslist samen zouden gaan behandelen – maar dat ik er de voorkeur aan gaf om stap voor stap te werk te gaan. Gaston was opgelucht te vernemen dat euthanasie bespreekbaar was, en was het ermee eens dat de diagnose een plaats geven, de eerste taak was, voor hem en zijn omgeving.

‘Ondraaglijk psychisch lijden’ is subjectief

In een van de volgende gesprekken vroeg Gaston of euthanasie kan in geval van een alzheimerdiagnose. Het antwoord? Ja, maar … Bij een euthanasieaanvraag moet aan verschillende voorwaarden voldaan worden. Men moet een ongeneeslijke aandoening hebben. Deze aandoening moet ondraaglijk fysiek of psychisch lijden veroorzaken. De persoon die euthanasie ontvangt moet wilsbekwaam zijn, zowel op het moment van de aanvraag als bij de uitvoering van de euthanasie. Kortom: in het geval van dementie wringt het schoentje op verschillende plaatsen. Dat dementie een ongeneeslijke aandoening is, daar is iedereen het over eens. Of de patiënt ondraaglijk (psychisch) lijdt, is dan weer een subjectieve kwestie. Dat hangt af van de beleving van de persoon met alzheimer en de alternatieven om het lijden te verminderen. Gaston was duidelijk: “Als de tijd rijp is, wil ik euthanasie.” Hij wilde niet aftakelen. Een schim van zichzelf worden. “Ik ben kunstminnend”, zo zei Gaston, “maar laat mij niet in het woonzorgcentrum knutselen, onder het mom dat dat kunst is”. Die gedachte alleen al deed hem psychisch lijden. Ik luisterde naar zijn argumenten. Het was duidelijk dat hij er al lang en diep over had nagedacht. “Zorg er alstublieft voor dat ik niet afglijd naar een persoon die ik niet ben en nooit wil worden”, zo vroeg Gaston me heel nadrukkelijk. Hij keek me heel indringend aan. Ik kreeg een krop in de keel, en knikte. We spraken af dat ik zijn wilsbekwaamheid nauwgezet zou opvolgen. Dat stelde hem gerust. Hij voelde zich op een manier bevrijd omdat hij een uitweg zag uit deze anders uitzichtloze situatie.

Euthanasie voor u het vergeet

Twee jaren gingen voorbij … tot ik het gevreesde kantelmoment van wils(on)bekwaamheid voelde naderen. Maar ook stelde ik vast dat het psychische lijden verminderde naarmate de ziekte vorderde en het ziekte-inzicht verminderde. Dit had ik al vaker meegemaakt, maar het vormde tegelijkertijd een bedreiging voor de euthanasievraag van Gaston. En ik herinnerde me een van de vorige gesprekken waarin hij duidelijk had gevraagd om ervoor te zorgen dat hij niet zou afglijden naar een stadium waarin euthanasie niet meer zou kunnen. Het was moeilijk in te schatten of Gaston binnen een jaar nog aan de wettelijke voorwaarden zou voldoen. Zou hij op dat moment nog wilsbekwaam zijn? Zou er op dat moment nog sprake zijn van ondraaglijk psychisch lijden, of zou hij al de persoon geworden zijn die hij nooit wenste te worden?

Bij een volgende consultatie sprak ik Gaston opnieuw aan over zijn euthanasievraag. Ik herinnerde hem aan zijn vraag om hem te wijzen op het naderende kantelpunt om euthanasie te krijgen. En dat dat moment nu wel met rasse schreden naderde. Gaston slikte. Zijn echtgenote pinkte een traan weg. Hij nam haar hand vast. Deze scène ontroerde me, uiteraard. Gaston zei me dat hij zich nog te goed voelde om afscheid te nemen van het leven. Te goed. Toegegeven: hij was af en toe een beetje verward – dat wel – maar nog scherp. Gezond ook. Wilsbekwaam dus, net wat nodig is om euthanasie aan te vragen op grond van ondraaglijk psychisch lijden.

“Zodra Gaston wilsonbekwaam is, is euthanasie niet langer een optie. Ook niet wanneer er een voorafgaande wilsverklaring is.”

Gaston vroeg namelijk om euthanasie als de tijd rijp was. Daarmee bedoelde hij in feite een verder gevorderd stadium van dementie. Maar niet nu. Nu hij zijn vrouw en kinderen nog herkende. Nu hij nog heldere momenten had. Nu hij nog genoot van de zondagmiddagen met kinderen en kleinkinderen. Zijn kleinkinderen waren dol op hem.  De impact van zijn vraag sijpelt binnen. Misschien staan hem nog enkele mooie jaren te wachten. Maar misschien glijdt hij wel af naar die persoon die hij niet is en nooit wilde worden. Zodra Gaston wilsonbekwaam wordt verklaard, is euthanasie niet langer een optie. Ook niet wanneer er een voorafgaande wilsverklaring is. Tenzij hij in een onomkeerbare coma verkeert. Kortom: op basis van de huidige wet moet Gaston als het ware ‘te vroeg’ sterven.

Zelfbeschikkingsrecht primeert altijd

“Ik blijf bij mijn gedacht”, luidde zijn beslissing. Hartverscheurend. Zowel voor hem als zijn gezin. Ook al steunden ze zijn beslissing, ze hadden het moeilijk met die stroomversnelling. Plots moest Gaston een beslissing nemen over leven en dood. Gewoon uit schrik dat zijn kans op een – volgens hem – waardig einde anders verkeken zou zijn. Als arts sta ik op dat moment met mijn rug tegen de muur. Voor mij staat het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt centraal. Gaston heeft volgens mij het recht om over zijn eigen lot te beschikken. Hij wilde gerust nog even doorgaan. Dat zou ik hem graag gegund hebben, maar dan kwam hij niet meer voor euthanasie in aanmerking. Vermits Gaston vastberaden was om de procedure verder te zetten, werd een advies gevraagd aan twee onafhankelijke artsen, wat moet in geval van een niet-terminale aandoening. De twee onafhankelijke artsen stelden dat de euthanasievraag van Gaston voldeed aan de wettelijke criteria. We spraken een datum af voor de euthanasie. Gaston wilde nog graag zijn verjaardag vieren, en afscheid nemen van vrienden en familie tijdens de eindejaarsperiode.

De dag van de euthanasie lachte Gaston me toe. Het was mooi geweest. Er werd hem veel leed bespaard. Op de vraag: “Wil je nog steeds euthanasie?”, kon hij enkel volmondig ‘ja’ antwoorden. Hij had er zich enigszins mee verzoend, ook al kende ik zijn mening – dit komt te vroeg. Hij bedankte me nadrukkelijk en keek me indringend aan terwijl hij een stevige handdruk gaf. Niet lang daarna zou hij zachtjes wegzakken in een diepe slaap, omringd door zijn dierbare familieleden, om nooit meer wakker te worden.

“Door de huidige euthanasiewet moeten mensen die voor euthanasie willen kiezen, vaak te vroeg afscheid nemen
wanneer dat eigenlijk nog niet hoeft.”

De wilsverklaring als ‘draaiboek’ en vroegtijdige zorgplanning als dynamisch proces

Vroegtijdige zorgplanning moet bij iedereen aan de orde zijn, en moet best vroeg opgestart worden, bv nadat de diagnose verwerkt is. Alleen al het bespreekbaar maken van vroegtijdige zorgplanning maakt dat er een denkproces op gang komt. Vroegtijdige zorgplanning is een dynamisch proces dat geregeld ter sprake komt bij consultaties. Een wilsverklaring kan er deel van uitmaken. Ik zie een hoofdrol weggelegd voor de wilsverklaring euthanasie. Dat document kan een concreet draaiboek worden. Een wilsbekwame persoon kan op voorhand duidelijk aangeven welke aftakelingsfase voor hem onwaardig is, wanneer hij wil dat het stopt. Dat draaiboek hoeft en mag hij uiteraard niet alleen te maken. De persoon kan zich best laten bijstaan door vertrouwenspersonen uit de omgeving, evenals professionals en bijvoorbeeld de huisarts en /of de behandelend specialist. Zij kunnen helpen om in eer en geweten de laatste wens van deze persoon te verwoorden. Ook kunnen ze samen de regie overnemen als dat nodig wordt.

Voor alle duidelijkheid: ik wil hier niet op de barricade gaan staan om euthanasie te promoten. Ik wil wel dat iedereen zijn eigen leven in handen kan hebben en houden. Als iemand met dementie beslist wanneer ‘trop’ te veel is, dan hoeven wij daar niet over te oordelen. Dat moet een recht worden. 

Elk blogbericht op ‘UZ Brussel blogt’ weerspiegelt enkel de mening van de respectievelijke auteur.