Bij dementie blijft de arts-patiëntrelatie overeind, zelfs al is de beslissingsbekwaamheid verminderd of verdwenen. De mantelzorger is daarbij van onschatbare waarde: schakel de mantelzorger in, maar draag er ook zorg voor.

Met de campagne ‘Vergeet dementie, onthou mens’ zette de Vlaamse overheid in 2010 in op destigmatisering en inclusie van mensen met dementie. De campagne is stopgezet in 2014. Niet dat het werk af is. Maar het idee achter de campagne heeft in mijn praktijk en bij veel collega-artsen sindsdien wel altijd centraal gestaan. Toch is het geen evidentie. Hoe blijf je de mens aan het stuur zetten van zijn of haar zorgproces als de beslissingsbekwaamheid helemaal is weggevallen? De mantelzorger is daarin van onschatbare waarde. Parallel met de arts-patiëntrelatie ontstaat zo een arts-mantelzorgerrelatie.

Dementie treft de omgeving van de patiënt minstens even hard

Enerzijds schuilt hier de valkuil om samen met de mantelzorger beslissingen te nemen zonder de patiënt voldoende te betrekken. Al moeten we het probleem ook niet dramatiseren. Mensen met dementie volg je als arts meestal al op van zodra ze slechts milde cognitieve tekorten hebben. Ze zijn dan nog altijd beslissingsbekwaam, maar die bekwaamheid kalft gaandeweg af. In de loop van die evolutie ga je de mantelzorger of wettelijke vertegenwoordiger, meestal de partner of een kind van de patiënt, geleidelijk aan meer betrekken. Niet alleen in het beslissingsproces, maar ook in het zorgproces. Want dementie treft de omgeving minstens even hard en het is evengoed de taak van de arts om te vermijden dat de mantelzorger door overbelasting ten onder gaat.

De patiënt centraal, maar soms moet je een coalitie sluiten met de mantelzorger

Maar zelfs als de patiënt beslissingsonbekwaam is geworden, probeer ik hem of haar toch altijd te betrekken in het besluitvormingsproces. Al is het maar door de patiënt letterlijk centraal te stellen, recht tegenover mij, en de mantelzorger ernaast. Ik beschouw de mantelzorger vooral als een kompas in het zorgtraject, omdat die de patiënt nu eenmaal door en door kent. Hoe denkt hij of zij dat de patiënt zou willen dat er wordt gehandeld in bepaalde omstandigheden?

“Ik beschouw de mantelzorger als een kompas in het zorgtraject.”

Bij eerder ‘onschuldige’ onderwerpen als lichaamsbeweging hoef je uiteraard minder te leunen op de mantelzorger en check je gewoon bij de patiënt zelf. De mantelzorger stuurt bij als dat nodig is, zoals: “Nee, je gaat niet meer dagelijks naar buiten, dat is nu toch al een tijdje geleden.” Maar bij beslissingen over bijvoorbeeld rijvaardigheid moet je soms een coalitie aangaan met de mantelzorger en de wil van de patiënt overrulen als het door zijn of haar dementie een gevaar wordt om een auto te besturen. Dat is steevast een heel moeilijk moment, omdat de patiënt door onvoldoende ziekte-inzicht ervan overtuigd is dat hij of zij nog veilig met de auto kan rijden. Let wel: ziekte-inzicht is iets anders dan ziektebesef. Je kan geen ziekte-inzicht meer hebben en je er bijvoorbeeld niet van bewust zijn dat een gasfornuis gebruiken in die omstandigheden een risico inhoudt. Maar je kan tegelijk wel beseffen dat je toch niet meer alles kunt zoals vroeger en dat je achteruitgaat; dat ziektebesef is een bron van lijden.

Onderschat de kennis van de mantelzorger niet

Anderzijds hebben sommige artsen de neiging om de zorg te sterk naar zich toe te trekken, omdat ze de bekwaamheid van de mantelzorger onderschatten. Maar dan ga je voorbij aan het feit dat er, lang voor de beslissingsbekwaamheid van de patiënt helemaal wegvalt, meestal al een hele ziekte-evolutie achter de rug ligt. Mantelzorgers zijn doorgaans heel goed geïnformeerd. Ze weten wat hen te wachten staat, ze kennen de symptomen en hebben nagedacht over de zorgplanning. De meesten zijn bijna experten geworden in de ziekte op het moment dat hun partner of ouder handelsonbekwaam is geworden.

“De mantelzorger voelt meestal heel goed aan wat de patiënt wel of niet wil.”

Vertrouw op de band tussen mantelzorger en persoon met dementie

De mantelzorger voelt trouwens meestal heel goed aan wat de patiënt wel of niet wil, precies door hun sterke connectie. Dat is belangrijk om rekening mee te houden bij de individualisatie van de zorg. Als arts kan je misschien aanbevelen een dagcentrum in te schakelen om de thuissituatie wat te ontlasten, terwijl de mantelzorger aangeeft dat de patiënt zich daar niet goed zal voelen, omdat die altijd graag op zichzelf is geweest. Kies dan samen met de mantelzorger een dagcentrum uit waar ze de zorg op een heel persoonlijke manier aanbieden en rekening houden met die wens. Dan zijn de slaagkansen een stuk groter en passen we 'Vergeet dementie, onthou mens' in de praktijk toe.

Elk blogbericht op ‘UZ Brussel blogt’ weerspiegelt enkel de mening van de respectievelijke auteur.