Op 21 september is het Wereld Alzheimerdag. Om de strijd tegen deze ziekte te versterken, ontwikkelen wetenschappers van de Vrije Universiteit Brussel (VUB), het UZ Brussel, Université Libre de Bruxelles (ULB), Hôpital Erasme, Université Catholique de Louvain (UCL) en Cliniques Universitaires St Luc een een uniek digitaal ecosysteem voor de veilige uitwisseling van patiëntengegevens en expertise. Het is de eerste keer dat zo’n multicenter project over de gemeenschappen heen tussen drie universiteiten wordt opgezet. Het driejarig onderzoeks- en ontwikkelingsproject, met de naam Translate-AD, heeft als doel om data vlotter en tegelijk veiliger te delen om de ziekte van Alzheimer beter te begrijpen, zodat in de toekomst deze ziekte vroeger en beter gediagnosticeerd en behandeld kunnen worden. De onderzoekers ontvingen hiervoor een financiering van 2,8 miljoen euro van Innoviris, de Brusselse overheidsdienst voor onderzoek en innovatie.

In België lijden naar schatting 200.000 mensen aan dementie, waarvan ongeveer 6 procent jonger is dan 65 jaar. De meest voorkomende oorzaak is de ziekte van Alzheimer, die verantwoordelijk is voor 70% van alle dementie in de regio. Alzheimer is zelfs de belangrijkste doodsoorzaak in België. Het verlies van bepaalde hersencellen en het afbreken van verbindingen tussen die cellen, zorgt ervoor dat mensen hun geheugen en andere denkvermogens verliezen. Toch blijven veel vragen over hoe de ziekte ontstaat, onbeantwoord, onder andere omdat het uitwisselen van patiëntengegevens om de krachten qua wetenschappelijk onderzoek te bundelen, bemoeilijkt wordt door de privacywetgeving.

Om aan deze nood tegemoet te komen, zullen de onderzoekers van het project Translate-AD een digitaal platform ontwikkelen dat de uitwisseling van expertise en patiëntendata uit de verschillende universitaire ziekenhuizen vergemakkelijkt. Dit stelt hen in staat om biomarkers – de ‘vingerafdrukken’ van ziektes die voorspellen of iemand een ziekte heeft of zal krijgen – te identificeren. Het project zal zorgen voor betere diagnostiek en prognostiek, wat een mijlpaal is in de behandeling van een ziekte waarvan het verloop onvoorspelbaar is. Bovendien zal een beter begrip van de ziekte ongetwijfeld ook leiden tot nieuwe behandelmogelijkheden.  

Nauwere en vooral betere samenwerking met oog op snellere diagnose  

Het platform zal onderzoekers in staat stellen om ook de meest complexe onderzoeksvraagstukken gezamenlijk op te lossen, zonder dat patiëntengegevens moeten worden uitgewisseld. Een onderzoeksvraag wordt omgezet in een script dat vervolgens vanuit een centrale onderzoekscomputer naar de lokale ziekenhuisservers wordt gestuurd. Alle analysen van gegevens worden uitgevoerd op deze lokale servers waar de geanonimiseerde patiëntengegevens zich bevinden. Nadien worden de uitkomsten van de data-analysen van de lokale server naar de centrale onderzoekscomputer.gestuurd. Onderzoekssamenwerking wordt op die manier een stuk eenvoudiger met het volste respect voor de privacyregelgeving.

“Onze drie Brusselse geheugenklinieken zijn alle drie erkend door het European Alzheimer Disease Consortium (EADC) als Europese referentiecentra voor wetenschappelijk onderzoek, diagnose en behandeling van de ziekte van Alzheimer. We werken al graag samen op het vlak van Alzheimeronderzoek omdat de drie instellingen heel complementaire unieke onderzoeksexpertise in huis hebben. Door dit project zullen we sneller en beter informatie en onze complementaire expertise kunnen uitwisselen, waardoor we een gezamenlijk onderzoekscohort kunnen uitbouwen dat uniek zal zijn door de combinatie van onderzoeksgegevens. Dit zal een boost geven aan het Brusselse Alzheimeronderzoek en ongetwijfeld leiden tot nieuwe inzichten in het ontstaan van de ziekte van Alzheimer en op die manier ook tot een betere diagnosestelling en behandeling van personen die de ziekte hebben of een verhoogd risico lopen om later symptomen te ontwikkelen”, vertelt VUB-prof. dr. Sebastiaan Engelborghs, coördinator van het onderzoek en ook diensthoofd Neurologie aan het UZ Brussel. 

 “Het platform is ook belangrijk omdat er steeds meer medicijnen op komst zijn die de ziekte van Alzheimer vertragen. Met de digitale centralisatie van de biomarkers kunnen we in een vroeg stadium zien welke patiënt baat heeft bij een bepaald type medicijn”, vult VUB-onderzoeker dr. ir. Jorne Laton, operationeel coördinator van het project, aan.  

Ook de ULB is enthousiast om mee te werken aan dit innovatieve project via haar neurowetenschappelijk instituut, de UNI. “We stellen twee van onze hoogtechnologische apparatuur ter beschikking: magneto-encefalografie (MEG), uniek in België, en PET-MRI. Deze twee neuroimagingapparaten zullen onderzoeksteams toegang geven tot een unieke combinatie van moleculaire, functionele en structurele beeldvorming van de hersenen om alle veranderingen in de hersenen te karakteriseren die veroorzaakt worden door de ziekte van Alzheimer. Onze teams zullen ook hun expertise delen in het onderzoek naar de slaap en zijn stoornissen, een aspect dat tot nu toe relatief verwaarloosd werd”, aldus professor Xavier De Tiège, directeur van het Translationeel Laboratorium voor Neuroanatomie en Neurobeeldvorming van het ULB Neurowetenschappelijk Instituut. 

Het onderzoeksmanagement van de H.U.B. vult aan: “Het Translate-AD onderzoeksconsortium in Brussel heeft als doel een gedeelde database van hoog gekarakteriseerde patiënten te creëren. Deze gebundelde en gestandaardiseerde klinische gegevens met behulp van ‘Observational Medical Outcomes Partnership’ (OMOP) zullen het gebruik van kunstmatige intelligentie mogelijk maken om belangrijke markers te identificeren voor het diagnosticeren en voorspellen van de ziekte van Alzheimer in een vroeg stadium. Het onderzoeksmanagement van de H.U.B. is verheugd dat het Erasme Ziekenhuis verantwoordelijk is voor de standaardisatiefase van de klinische databases van elk ziekenhuis door het gebruik van een gemeenschappelijk datamodel (OMOP)”, vertelt Assoc. Prof. Dr. Jonathan Cimino, Klinisch Directeur Onderzoek H.U.B.  

"Translate-AD is een ambitieus project van de Brusselse regio tegen de ziekte van Alzheimer om klinische gegevens veilig ter beschikking te stellen van onderzoekers en om onderzoek op een eenvoudige manier ten dienste te stellen van patiënten!", aldus Bernard Hanseeuw, Professor Neurowetenschappen aan de UCLouvain, Voorzitter van de Belgische Vereniging voor Neurologie.

"Het project 'Translate AD' versterkt de interne samenwerking tussen onderzoekers van de UCLouvain, clinici en data-analisten van de afdeling medische informatiekunde van de Cliniques universitaires Saint-Luc. Deze dynamiek bevordert ook de interoperabiliteit, wat de uitwisseling van gegevens met andere nationale of internationale instellingen vergemakkelijkt. Eind 2020 is de afdeling medische informatiekunde (AMI) van de Cliniques universitaires Saint-Luc een proces van digitalisering en structurering van medische gegevens gestart door technieken voor natuurlijke taalverwerking en de belangrijkste terminologieën (SNOMED CT, LOINC, Orphanet) te integreren in de processen van het elektronisch patiëntendossier. Deze aanpak ondersteunt de implementatie van een innovatief ecosysteem dat de exploitatie van medische gegevens in een 'gefedereerd' model mogelijk maakt. In dit model 'komt het onderzoek naar de gegevens' in plaats van de traditionele aanpak waarbij 'de gegevens naar de onderzoekers gaan'. In de praktijk worden gestructureerde, gepseudonimiseerde medische gegevens georganiseerd in speciale databases, gevestigd binnen het ziekenhuis. Onderzoekers dienen hun vragen in onder de vorm van statistische analyse-algoritmen of kunstmatige intelligentie en ontvangen de geaggregeerde resultaten. Dit proces maakt het dus mogelijk om toegang te krijgen tot grote hoeveelheden medische gegevens zonder dat deze overgedragen hoeven te worden; het vergemakkelijkt ook de naleving van de regels voor de bescherming van gezondheidsgegevens (AVG). Het onderzoek blijft natuurlijk onderworpen aan de beoordeling door ethische commissies en commissies voor gegevenstoegang", besluit Marianne Philippe, Deputy Chief Medical Information Officer, Cliniques universitaires Saint-Luc.

Gegevensbescherming blijft prioritair  

De onderzoekers benadrukken dat de gegevens van de patiënten te allen tijde goed beschermd worden. Zo gebruiken ze geavanceerde AI-technieken om de data te beveiligen, waardoor alleen bevoegde onderzoekers toegang hebben tot de informatie. Bovendien organiseren ze regelmatig bijeenkomsten voor patiënten die deelnemen aan het onderzoek. Op deze bijeenkomsten vertellen de wetenschappers over de resultaten en de voortgang van het onderzoek, zodat de patiënten op de hoogte blijven van hun gegevensgebruik.  

Een van de grootste onderzoeksprojecten ondersteund door Innoviris  

 Translate-AD is gefinancierd door het Brussels Hoofdstedelijk Gewest, via Innoviris, met een bedrag van maar liefst 2,8 MEUR. “Het project past perfect in het Gewestelijke Innovatieplan, waarin gezondheid een belangrijk strategisch domein is: onderzoek rond gezondheid is een sterkte van Brussel en dit project heeft het potentieel de diagnose, behandeling en zorg van kwetsbare patiënten met Alzheimer te revolutioneren. We zijn bijzonder verheugd dat dit project een samenwerking is tussen de drie grootste universiteiten en universitaire ziekenhuizen van Brussel en zo het lokale ecosysteem rond gezondheid verder zal versterken", vertelt Stefaan Sonck Thiebaut, Director General bij Innoviris.  

Ambitieuze plannen over landsgrenzen heen 

Hoewel het platform in eerste instantie gericht is op Alzheimerpatiënten in Brussel, hebben de onderzoekers op lange termijn plannen om dit uit te breiden naar andere Belgische en internationale centra. Op deze manier ontstaat ook een platform dat toegepast kan worden voor onderzoek naar andere (zeldzame) ziekten en samenwerkingen over de landsgrenzen heen.