"Een zeldzame ziekte kan je hebben zonder het te weten"

Het is bijna niet te geloven, maar meer dan 500.000 Belgen lijden aan een zeldzame ziekte. Toch blijft die enorme groep patiënten onzichtbaar in onze samenleving. De jaarlijks terugkerende Rare Disease Day op de laatste dag van februari herinnert ons eraan dat mensen met een zeldzame ziekte ook hun stem willen laten horen. Net daarom hadden we een gesprek met Heini Kanervo. Zij is niet alleen zelf een persoon met een zeldzame ziekte, maar ze is ook sinds 1 december 2022 coördinator van het Referentiecentrum Zeldzame Ziekten in het UZ Brussel.